Vorig weekend heb ik er behoorlijk van gelust. De pijn was mensonterend. Zaterdagnacht ben ik zelfs naar de EHBO gegaan omdat ik het niet meer hield. Ik heb toen een morfinepleister gekregen. De pleister blijft iedere keer 3 dagen zitten en dan mag ik hem verwisselen. De pleister moet ervoor zorgen dat de morfine gelijkmatig wordt verdeeld. Omdat ik na de stoelgang regelmatig wordt geconfronteerd met hevige pijnen heb ik ook nog een neusverstuiver gekregen. Die werkt vrij snel, na ongeveer een kwartier neemt de pijn dan af.
Deze week staat het Zomerparkfeest op het programma. Sinds een jaar of 5 zijn Karin en ik daar vrijwilliger. Dit jaar zal dat voor mij een heel stuk minder zijn. Ik ben er dinsdag en woensdag even geweest kijken. Ze hebben al een "privé-toilet" voor mij geregeld, dat is super. Maar dat is het Zomerparkfeest en zijn vrijwilligers sowieso. Dindsdag en woensdag ben ik even op het terrein geweest. Helaas zorgt lichaamsbeweging ervoor dat mijn darmen gaan werken, dan moet ik natuurlijk naar het toilet, met alle gevolgen van dien. Ik ben dan ook niet lang in het park geweest.
Donderdag, de eerste dag van het zomerparkfeest, ben ik er niet geweest. Ik had te veel last van pijn. De neusverstuiver werkt wel, maar ik mag die maar 4 keer per dag gebruiken, daar kom ik niet mee uit. Vrijdag had ik een afspraak bij de oncoloog. Het bloed was goed. Ik heb met haar over de pijn en de neusverstuiver gesproken, die mocht ik gelukkig vaker gebruiken. Dat werkt dan ook een stuk beter. Op het eind van de middag ben ik naar het park gegaan. Dat ging best wel redelijk. Het werk leidt af en ik ben dan ook pas om 01.00 uur naar huis gegaan. Zaterdag ben ik ook weer naar het park gegaan. Echter pas om 18.00 uur. Overdag kreeg ik de pijn niet goed onder controle. Naast mijn werkzaamheden heb ik ook nog naar de band Staff Benda Bilili gekeken, een groep uit Kinshasa. De meeste bandleden hebben polio, ze zitten dan ook in rolstoelen of hangen op krukken op het podium. Vrijdag had ik de documentaire over deze band gezien. Tegen 23.00 uur moest ik naar het toilet, daarna was het niet meer leuk. Ik ben dan ook om 24.00 uur naar huis gegaan.
Zondag verliep weer niet zo goed. Ik ben toen ook niet naar het Park geweest. Ik heb het grootste gedeelte van de dag in bed gelegen.
Hopelijk brengt de komende week, week 7, de ommekeer. Misschien gaan Karin en ik een paar dagen naar zee. De weersvoorspellingen zijn redelijk. Zo kunnen we even op andere gedachten komen.
Graag wil ik iedereen bedanken die mij via de mail, de post, de telefoon, etc. een hart onder de riem wil steken. Dat doet mij, Karin en de kinderen erg goed.
Groetjes, Hans
woensdag 25 augustus 2010
woensdag 18 augustus 2010
Week 5, met de taxi naar het Catharina ziekenhuis
Maandag ben ik voor de eerste keer met de taxi gegaan, dat ging prima. Ik zat alleen in de taxi en heb gezellig zitten keuvelen met de chauffeuze. Haar man had al 12 jaar een stoma en had, net als ik, op 52 jarige leeftijd ook darmkanker gekregen. Het ging prima met hem. Dat sterkt mij weer!
Met mij gaat het steeds minder goed. Dat wil zeggen, op de momenten dat ik naar het toilet moet, ga ik door een hel. Op maandag heb ik in Eindhoven een gesprekje met de arts gehad. Haar heb ik gevraagd of ik niet méér paracetamol mocht innemen, dat was gelukkig geen probleem. Tevens mocht ik de Tramadol blijven innemen, niet dat die veel doet, maar toch, alle beetjes helpen. Van dinsdag op woensdag heb ik tot 03.00 uur geslapen toen moest ik naar het toilet, daarna was de pijn heel lang hevig aanwezig, nog Tramadol ingenomen, maar eer dat die werkte was ik weer een uur verder. Het was hopeloos, tegen de morgen ben ik even in slaap gevallen. Woensdagavond na het eten moest ik wel 3 of 4 keer kort na elkaar naar het toilet, de pijn was zeer hevig. Vochtige wc-doekjes helpen wel iets maar doen toch ook veel pijn.
Nog 2 dagen bestralen en dan zal het hopelijk langzaam beter worden.
Vrijdag 20-08-2010; vandaag voor de laatste keer, YES!!!!!!, naar Eindhoven geweest. Toch nog even naar de dokter geweest. Donderdagavond heb ik via de huisartsenpost in Venlo een zwaardere pijnstiller gekregen. Ik hield het niet meer uit. De radiotherapeute in het Catharina-ziekenhuis vond dit prima, ze heeft me nog wat extra tabletten gegeven.
Nu begint het aftellen. Ik moet echter nog wel een dag of 7 wachten op echte verbetering. We houden goede moed.
Tot de volgende keer, Hans
Met mij gaat het steeds minder goed. Dat wil zeggen, op de momenten dat ik naar het toilet moet, ga ik door een hel. Op maandag heb ik in Eindhoven een gesprekje met de arts gehad. Haar heb ik gevraagd of ik niet méér paracetamol mocht innemen, dat was gelukkig geen probleem. Tevens mocht ik de Tramadol blijven innemen, niet dat die veel doet, maar toch, alle beetjes helpen. Van dinsdag op woensdag heb ik tot 03.00 uur geslapen toen moest ik naar het toilet, daarna was de pijn heel lang hevig aanwezig, nog Tramadol ingenomen, maar eer dat die werkte was ik weer een uur verder. Het was hopeloos, tegen de morgen ben ik even in slaap gevallen. Woensdagavond na het eten moest ik wel 3 of 4 keer kort na elkaar naar het toilet, de pijn was zeer hevig. Vochtige wc-doekjes helpen wel iets maar doen toch ook veel pijn.
Nog 2 dagen bestralen en dan zal het hopelijk langzaam beter worden.
Vrijdag 20-08-2010; vandaag voor de laatste keer, YES!!!!!!, naar Eindhoven geweest. Toch nog even naar de dokter geweest. Donderdagavond heb ik via de huisartsenpost in Venlo een zwaardere pijnstiller gekregen. Ik hield het niet meer uit. De radiotherapeute in het Catharina-ziekenhuis vond dit prima, ze heeft me nog wat extra tabletten gegeven.
Nu begint het aftellen. Ik moet echter nog wel een dag of 7 wachten op echte verbetering. We houden goede moed.
Tot de volgende keer, Hans
zaterdag 14 augustus 2010
Week 4, de laatste met de motor?
De ongemakken nemen toe. Er wordt me wel eens gevraagd:"wat voel je dan"? Ik vergelijk het dan maar met een schaafwond die met jodium wordt behandeld, alles behalve prettig. Ontlasting is natuurlijk niet al te schoon en als dat dan langs een geïrriteerde huid loopt weet je het wel.
Dinsdag zijn we nog bij de chirurg, dr. Konsten, geweest. Hij constateerde dat het allemaal geïrriteerd was. Niet alleen de tumor wordt beinvloedt door de bestraling, ook het gezonde weefsel er om heen. Voor de pijn heb ik Tramadol gekregen. Een pijnstiller op morfinebasis. Die heb ik vanmorgen voor het eerst ingenomen. Ik weet op dit moment nog niet hoe dit werkt. Tot op heden kon ik mij nog redelijk redden met 6 paracetamols per dag, alhoewel, vrijdagavond ben ik na een half uur al van een feestje naar huis gegaan. Het was geen doen.
Dr. Konsten vertelde dat er tegenwoordig na de bestraling langer gewacht wordt eer men gaat opereren. In het verleden was dat na ongeveer 6 weken, tegenwoordig wachten ze 8 tot 12 weken. De reden hiervoor is o.a. dat ze liever in gezond dan in "ziek" weefsel snijden.
De bestraling en chemo werken toch nog heel lang na. Het overige weefsel heeft zo langer de tijd om te herstellen. Ik heb voor 29 september een afspraak voor een MRI-scan. Aan de hand van de scan wordt dan de operatie gepland. Hij verwacht niet dat ik hiervoor naar Eindhoven moet, waar tijdens de operatie bestaald kan worden.
Maandag begin ik aan de laatste week "Eindhoven". Zoals ik mij nu voel zal ik dan niet meer met de motor gaan. Vind ik wel shit, maar ja, wat niet kan, kan niet. Daar moet ik mij maar bij neerleggen. Of het dan auto of taxi wordt moet ik nog even bezien.
Na de bestraling zal de pijn nog wel een of twee weken aanhouden. Daarna moet het allemaal beter gaan worden. Ik kijk daar naar uit.
Volgend weekend zal ik jullie over de laatste week Eindhoven berichten.
Groetjes, Hans
Dinsdag zijn we nog bij de chirurg, dr. Konsten, geweest. Hij constateerde dat het allemaal geïrriteerd was. Niet alleen de tumor wordt beinvloedt door de bestraling, ook het gezonde weefsel er om heen. Voor de pijn heb ik Tramadol gekregen. Een pijnstiller op morfinebasis. Die heb ik vanmorgen voor het eerst ingenomen. Ik weet op dit moment nog niet hoe dit werkt. Tot op heden kon ik mij nog redelijk redden met 6 paracetamols per dag, alhoewel, vrijdagavond ben ik na een half uur al van een feestje naar huis gegaan. Het was geen doen.
Dr. Konsten vertelde dat er tegenwoordig na de bestraling langer gewacht wordt eer men gaat opereren. In het verleden was dat na ongeveer 6 weken, tegenwoordig wachten ze 8 tot 12 weken. De reden hiervoor is o.a. dat ze liever in gezond dan in "ziek" weefsel snijden.
De bestraling en chemo werken toch nog heel lang na. Het overige weefsel heeft zo langer de tijd om te herstellen. Ik heb voor 29 september een afspraak voor een MRI-scan. Aan de hand van de scan wordt dan de operatie gepland. Hij verwacht niet dat ik hiervoor naar Eindhoven moet, waar tijdens de operatie bestaald kan worden.
Maandag begin ik aan de laatste week "Eindhoven". Zoals ik mij nu voel zal ik dan niet meer met de motor gaan. Vind ik wel shit, maar ja, wat niet kan, kan niet. Daar moet ik mij maar bij neerleggen. Of het dan auto of taxi wordt moet ik nog even bezien.
Na de bestraling zal de pijn nog wel een of twee weken aanhouden. Daarna moet het allemaal beter gaan worden. Ik kijk daar naar uit.
Volgend weekend zal ik jullie over de laatste week Eindhoven berichten.
Groetjes, Hans
zondag 8 augustus 2010
Week 3, het begint pijnlijk te worden
Afgelopen weekend kwamen de eerste bijwerkingen om de hoek kijken. Had de laborante in Eindhoven toch gelijk, zij zei immers dat de meeste pantiënten in de 3e en 4e week last begonnen te krijgen. Bij mij uit zich dat in het, bij vlagen, heel vaak naar het toilet moeten omdat ik dan een geweldige aandrang krijg. Ik moet dan snel zijn om bij het toilet te komen maar als ik dan ga zitten komt er meestal maar een heel klein beetje. Echter het ontlasten gaat steeds meer pijn doen. Ik zit dan ook met de tranen in mijn ogen op het toilet. Ik heb geen last van harde ontlasting, dus dat kan het niet zijn. Van een achterneef had ik "movicolon" gekregen. Dat is een middel dat ervoor zorgt dat de ontlasting wat zachter wordt. Voordat ik dat ben gaan innemen heb ik even contact opgenomen met het ziekenhuis, daar gaf men aan dat het prima was om dit te gebruiken. Van de radiotherapeute in Eindhoven heb ik verdovende lidocainecreme gekregen omdat ik een zeer schraal gevoel rond de anus krijg. Dat werkt wel redelijk.
Omdat de blaas dicht in de buurt van het bestralingsgebied zit krijgt die ook iets mee van de bestraling. Daardoor is het plassen ook pijnlijk. Gelukkig komt daar wel een normale hoeveelheid.
Verder heb ik deze week twee gesprekken gehad, een in Eindhoven met de radiotherapeute en een in Venlo met de oncoloog. Bij de radiotherapeute hebben we het o.a. gehad over de mogelijkheid van bestralen tijdens de operatie. Dat is een optie, die wordt pas besproken als er vlak voor de operatie een scan is gemaakt. Dan kan men pas zien of dit noodzakelijk is. Mocht dit het geval zijn, wordt ik in Eindhoven geopereerd. Bij de oncoloog heb ik eigenlijk alleen te horen gekregen dat er aan mijn bloed niets bijzonders te zien was.
Van de chemo merk ik eigenlijk niets. De oncoloog gaf aan dat dit komt doordat het een lage dosering is die alleen bedoeld is om de bestraling te ondersteunen.
Zo dat was het weer voor deze week. Volgende week heb ik een gesprek met de chirurg in Venlo, daarover zal ik jullie volgend weekend wel weer berichten.
Tot de volgende week, Hans
Omdat de blaas dicht in de buurt van het bestralingsgebied zit krijgt die ook iets mee van de bestraling. Daardoor is het plassen ook pijnlijk. Gelukkig komt daar wel een normale hoeveelheid.
Verder heb ik deze week twee gesprekken gehad, een in Eindhoven met de radiotherapeute en een in Venlo met de oncoloog. Bij de radiotherapeute hebben we het o.a. gehad over de mogelijkheid van bestralen tijdens de operatie. Dat is een optie, die wordt pas besproken als er vlak voor de operatie een scan is gemaakt. Dan kan men pas zien of dit noodzakelijk is. Mocht dit het geval zijn, wordt ik in Eindhoven geopereerd. Bij de oncoloog heb ik eigenlijk alleen te horen gekregen dat er aan mijn bloed niets bijzonders te zien was.
Van de chemo merk ik eigenlijk niets. De oncoloog gaf aan dat dit komt doordat het een lage dosering is die alleen bedoeld is om de bestraling te ondersteunen.
Zo dat was het weer voor deze week. Volgende week heb ik een gesprek met de chirurg in Venlo, daarover zal ik jullie volgend weekend wel weer berichten.
Tot de volgende week, Hans
Abonneren op:
Posts (Atom)