Maart 2011: Goed bericht

Ik ben afgelopen dinsdag, 29 maart, bij mijn chirurg geweest. Hij had de uitslag van de CT-scan die een week eerder gemaakt was. Gelukkig was alles goed. Het plekje wat de vorige keer aanwezig was, een plekje in het puntje van de lever was kleiner geworden en berust dus naar alle waarschijnlijkheid op een bijwerking van de chemo. Voor de rest zag alles er prima uit. Geweldig dus! Over 3 maanden moet ik weer gecontroleerd worden. Er wordt dan een echo van de lever gemaakt. Tevens krijg ik dan endoscopie. Ze gaan dan met een camera in mijn darm kijken of daar dan alles in orde is. Sinds mijn laatste bericht gaat het steeds meer bergopwaarts. Soms zelfs letterlijk. Ik ben wezen skiën, dat ging best goed. Ik was wel snel vermoeid maar we hadden geluk, het was heerlijk weer dus ik kon heerlijk in de zon op het terras uitrusten. Carnaval heb ik ook kunnen vieren. Ook hierbij speelde de vermoeidheid parten, maar ik ben toch 2 dagen op stap geweest. Afgelopen zondag heb ik met de 10 km van de Venloop mee gedaan. Alle kinderen, met aanhang, liepen ook mee. Halverwege heb ik mij echter verstapt waardoor ik mijn enkelbanden heb gescheurd. Dat was een behoorlijke tegenvaller. Tot dat moment ging het prima en naar mijn gevoel had ik de 10 km gemakkelijk kunnen volbrengen. Gelukkig hebben de anderen hem wel goed uitgelopen. Super! Ik heb besloten om te stoppen met dit weblog. Het is voor mij een prima medium geweest om iedereen te informeren hoe het mij en mijn familie in de afgelopen 9 maanden is vergaan. Ik vond het ook prettig om alle nieuws met jullie te delen. Het leverde ook veel leuke en ontroerende reacties op. Echter, de momenten waarop er echt iets te melden is, liggen steeds verder uit elkaar. Daardoor vind ik het niet meer interressant om iedere keer weer een melding te maken. Ik wil iedereen die de afgelopen periode met ons heeft meegleefd héél hartelijk danken. Jullie waren een enorme steun voor ons! Groet, Hans

Februari 2011

Hallo allemaal,

Het is al weer een tijd geleden dat ik wat op mijn weblog heb geplaatst. Ik heb besloten om in het vervolg alleen nog maar iets te plaatsen als er echt nieuwe ontwikkelingen te melden zijn.

Ik ben afgelopen maand bij de uroloog geweest. Hij constateerde dat ik mijn blaas niet helemaal leeg plas. Dit komt waarschijnlijk door een vernauwing in de plasbuis. Hiervoor heb ik medicijnen gekregen.

Ook ben ik nog even bij mijn chirurg geweest omdat de opening aan het begin van mijn litteken nog steeds niet dicht is. Hij zei echter dat het er allemaal heel rustig uit zag. Hij was tevens van mening dat het gaatje toch wel wat kleiner aan het worden was. Op 31 maart, als ik weer op controle moet, zullen we kijken of er toch iets aan gedaan moet worden.

Ik ben weer bijna elke dag aan het werk, welliswaar op therapeutische basis, maar toch. Als het weer het toe laat ga ik met de motor. Meestal zorg ik dat ik rond de pauze op het werk ben en blijf dan tot het eind van de middag. Als ik 's morgens direct naar school ga merk ik dat 's avonds heel goed. Dan ben ik erg moe.

Het trainen voor de Venloop valt niet mee. Ik heb me ingeschreven voor de 10 km. De spieren, vooral de kuiten, spelen echter behoorlijk op. Ik moet het rustig aan doen anders loop ik blessures op. Ik zie wel hoever ik kom.

Op de verjaardag van Karin zijn we een weekend naar Zwisterland geweest. Ik had een kamertje in een hostel in Interlaken gereserveerd. We hadden geluk, het was schitterend weer, we hebben dus 2 dagen heerlijk kunnen skiën. Met mij ging dat in het begin nog wat voorzichtig aan. Ook kon ik merken dat ik toch wel snel moe wordt. Ook het rijden, 710 km enkele reis, ging prima. Ik heb alles zelf gereden.

Groetjes,
Hans

Aan het begin van een nieuw jaar

Allereerst wil ik iedereen graag een voorspoedig en bovenal gezond 2011 toewensen.

De eerste week van het nieuwe jaar is direct spannend begonnen. Op maandag 3 januari moest ik naar het ziekenhuis voor een echo van mijn lever. Dit was mijn eerst reguliere controle. De lever is het orgaan waar het eerst uitzaaiingen op te zien zijn bij dikke darmkanker. Op de echo was blijbaar iets te zien wat aanleiding gaf om ook nog een CT-scan te laten maken. Dat was even slikken. Er was blijkbaar een soort van vervetting van de lever zichtbaar geworden. Die zou zijn kunnen ontstaan door de Xeloda, de chemotabletten, die ik geslikt heb. Over 3 maanden moet ik voor de zekerheid weer een CT-scan laten maken. Dr. Konsten heeft mij verzekerd dat ik mij op dit moment geen zorgen hoef te maken.

Mijn problemen met de pijn aan mijn urinewegen zijn niet verminderd door de kuur die ik heb gehad. Ik heb dus weer contact met de uroloog opgenomen. Hij heeft mij een andere antibioticakuur voorgeschreven. Die moet ik innemen tot begin februari, wanneer ik bij hem op controle moet. Hopelijk slaat deze kuur wel aan.

Ik had deze week ook nog een afspraak met een stomaverpleegkundige van Evers Medicare waar ik mijn stomaspulletjes van krijg. Ik heb met haar gesproken over de gemakken en de ongemakken van het materiaal wat ik nu gebruik. De plak met het zakje zitten precies boven de band van mijn broek. Bij het gaan zitten duwt de band dan tegen de plak wat een vervelend gevoel is. Nu blijken er ook ééndelige zakjes in de handel te zijn. Het voordeel hiervan is dat de plak aan het zakje vast zit. Daardoor mis je de ring waarmee het tweedelige systeem gekoppeld is. Juist die ring is hard en stug en ook de plak is stugger omdat die meerdere dagen moet blijven zitten. Het eendelige zakje verwijder je iedere keer in zijn geheel waardoor het materiaal veel dunner is. Ik heb met de stomaverpleegkundige afgesproken dat ik een proefpakketje krijg toegezonden zodat ik het kan gaan proberen. Ik hoop dat het een prettiger gevoel is.

Tot slot wil ik nog even vertellen dat ik zaterdag weer eens gefietst heb. Het ging maar echt prettig was het niet. Ook heb ik een stukje op de motor gereden. Ook dat was nog niet echt prettig maar voelde wel een stuk beter dan het fietsen.

Zondag ben ik ook nog een stukje gaan rennen, ongeveer een kwartier, dat viel best mee. In ieder geval had ik geen last van lichamelijke problemen. Veel eerder van conditieproblemen. Maar ja, daar kan aan gewerkt worden!

Tot de volgende keer.

Week 21 en 22 Doorverwijzing naar de uroloog

Vorige week vrijdag ben ik op controle bij Dr. Konsten geweest. Hij was tevreden over het herstel. Tevens was hij het met mij eens dat er iets gedaan moest worden aan mijn klachten betreffende mijn plasbuis. Hij heeft mij dus doorverwezen naar de uroloog. Daar kon ik maandag 13 december terecht.

De uroloog, Dr. Lewicz, dacht aan een ontsteking van de prostaat. Daar heb ik weer een antibioticakuur voor gekregen. Deze duurt 2 weken. Hij heeft ook gezegd dat het nog wel een paar weken zal duren voordat ik echt resultaat zal bemerken. Ik moet dus nog even volhouden. Ik heb diclofenac tegen de pijn gekregen. Voor mijn gevoel heb ik daar weinig aan. Omdat diclofenac nogal wat bijwerkingen heeft ben ik er mee gestopt en gebruik ik weer paracetamol. Op 2 februari moet ik terugkomen bij dr. Lewicz, dan zal er een scopie plaatsvinden. Hij zal dan in mijn plasbuis kijken om te zien of de antibiotica heeft aangeslagen.

Verder moet ik op 3 januari een echo van mijn lever laten maken. Dit heeft niets te maken met mijn klachten maar is gewoon onderdeel van de normale controles die ik de komende tijd zal moeten doorlopen. Ook zal mijn bloed op tumormarkers worden onderzocht.
Vrijdag ben ik weer naar school geweest. Ik heb daar wat administratief werk gedaan en ook weer een juf geassisteerd met het terugplaatsen van het wandrek, ze kunnen toch moeilijk zonder mij. 's Avonds ben ik nog met mijn hockeyteam naar de stad geweest. Toen kon ik echter wel merken dat ik al een "zware dag" achter de rug had. Karin en ik zijn dan ook op tijd naar huis gegaan.

Zoals jullie wel zullen merken wordt het vullen van dit weblog uitgestreken over meerdere weken. Vanaf nu zal ik dan ook niet meer wekelijks een berichtje plaatsen. Op momenten dat er echt wat te vertellen is zal ik dat natuurlijk wel doen. Karin en ik wensen jullie allemaal prettige kerstdagen en een gezond 2011 toe.

week 20 Het gaat erg langzaam

De pijn met plassen is door de anitbiotica vrij snel weggegaan. Echter niet helemaal. Ik blijf het vervelende gevoel in mijn plasbuis houden. Tot op heden kan men mij echter niet duidelijk maken waar dit vandaan komt. A.s. donderdag moet ik weer op controle bij dr. Konsten, ik zal het dan weer ter sprake brengen en aangeven dat ik graag verder wil. Wellicht moet ik door naar de uroloog?

Dinsdag werd ik gebeld door een verpleegster. Dat doen ze eens in de 4 weken om na te gaan hoe het met mij gaat. Mijn stoma is aan de onderkant een beetje terug aan het trekken waardoor er soms wat ontlasting onder de plak loopt. Het lekt niet, maar de ontlasting zit dan wel op mijn huid. Op den duur kan dat gaan irriteren. Zij stelde voor dat ik maar eens contact met de stomapoli moest opnemen. Daar ben ik donderdag geweest. Ik heb daar een goed gesprek gehad, over allerlei zaken. Ook heeft men mij daar een vulmiddel aan de hand gedaan waarmee ik de ruimte kan opvullen zodat de ontlasting niet meer zo makkelijk onder de plak kan lopen.

Vrijdag ben ik naar school gegaan. Sinterklaas kwam op bezoek, dat wilde ik natuurlijk niet missen! Het was erg leuk. Iedereen was verrast dat ik aanwezig was, zelfs de Sint stond te kijken. Ik werd dan ook hartelijk welkom geheten. Het gaf een goed gevoel om weer op school te zijn. Ik heb dan ook heel veel leuke reacties gehad. Ik heb me ook weer nuttig kunnen maken; juffen en techniek dat gaat niet altijd samen, ze waren dus blij dat ik er toevallig was.

Ik probeer elke dag een stuk te wandelen, dat doet me goed. Jammer genoeg zit het weer niet altijd mee. Het zitten gaat iets vooruit. Als het kussen op een harde stoel ligt ,kan ik het wel een half uurtje uithouden.

Zo, dat was het weer voor deze week. Tot de volgende keer. Hans

Week 19 Tegenslag

Dinsdag werd ik al om 08.30 uur door dr. Konsten gebeld. De uitslag van de urine gaf aan dat daar niets aan de hand was. Waar mijn pijn met plassen dan wel vanaf kwam was niet echt duidelijk. Wellicht dat de bestraling nog nawerkt. Ik heb 's middags maar eens naar het Catharinaziekenhuis gebeld met de vraag of de bestraling inderdaad nog van invloed zou kunnen zijn. Men vond daar dat het te lang geleden was dat ik bestraald was waardoor ik nu geen klachten meer zou kunnen hebben. Mooi, maar nu wist ik nog niet waardoor de pijn werd veroorzaakt.
Een kennis, die vroeger stomaverpleegkundige is geweest, had mij een tip aan de hand gedaan. Ik heb namelijk nog steeds problemen met zitten, eigenlijk kan ik nog bijna niet op een gewone stoel zitten. Ik moest een stuk schuimrubber halen en daar in het midden een sleuf in laten maken. Dat heb ik gedaan. 's Avonds ben ik naar hem toe gegaan en hebben we samen het kussen nog beter op mijn billen aangepast. Nu kan ik iets beter zitten. Ik houd het nu wel een half uurtje uit. Lekker is anders maar toch, ik kan weer wat rustiger aan tafel zitten.

Op woensdag ben ik naar Venray gegaan voor een gesprek met de bedrijfsarts. Van hem kreeg ik te horen dat ik zelf moet bezien wanneer ik weer eens naar school ga. In het begin zal dat voor een kopje koffie zijn en daarna eventueel voor wat administratief werk. Na het gesprek ben ik nog met Karin en Dorien (vriendin van Boy) gaan winkelen in Venray. Ik kreeg daar steeds meer pijn en ook kreeg ik last van koude rillingen. Ik dacht dat ik wat oververmoeid was.

Op donderdag had ik meer pijn met plassen. Ik zat met tranen in de ogen op de wc. Ik moest weer denken aan de tijd na de bestraling, toen heb ik zo'n verschrikkelijke pijn gehad. Gelukkig was het nu niet zo erg, maar toch, leuk is anders.

Vrijdag heb ik, na aandringen van Karin, contact opgenomen met het ziekenhuis. Uiteindelijk kon ik op de spoedeisende hulp terecht. Daar heeft men mijn bloed en urine onderzocht. Als het bloed zeer hoge ontstekingswaarden zou aangeven zou ik een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven omdat er dan sprake zou kunnen zijn van een abces. Gelukkig was dat niet het geval, in het bloed waren de ontstekingswaarden wel verhoogd, passend bij blaasonsteking (en eventueel ontsteking van de prostaat). De urine gaf wel aan dat er sprake was van een behoorlijke blaasontsteking. Gelukkig dacht ik, nu kunnen ze tenminste gericht te werk gaan en de juiste medicatie verstrekken. Ik heb een antibioticakuur gekregen.

Week 18 De hechtingen gaan er uit.

Op maandag ben ik een heel stuk gaan lopen. Ben ruim een uur onderweg geweest. Dat ging goed en zo kom ik eens van mijn achterste af. Tijdens het lopen ondervind ik weinig pijn. Toen ik thuis kwam voelde ik wel dat ik moe was maar tegelijkertijd ook voldaan. Ik ben toen lekker even gaan liggen.

Dinsdag moest ik weer naar dr. Konsten. De hechtingen zouden er waarschijnlijk uit worden gehaald. Ik was daar een beetje bang voor omdat ik dacht dat er misschien een paar hechtingen waren ingegroeid omdat ze er toch alweer 3 weken in zaten. Gelukkig viel het reuze mee. Hij zei dat hij er eerst een paar uit zou halen om te kijken of de wond dicht bleef. Aangezien dat het geval was heeft hij alle hechtingen verwijderd. Ik moest een afspraak maken voor over 3 weken, hij wil dan nog even kijken hoe het met de wond gaat.
Verder moest ik nog een plasje inleveren omdat ik nog steeds pijn heb met plassen. Volgende week dinsdag zal ik te horen krijgen wat het urine onderzoek heeft uitgewezen. Hopenlijk vinden ze iets, dan kunnen ze tenminste gericht gaan behandelen.

Voor de rest is de week rustig verlopen. Iedere dag wat wandelen, thuis wat hangen, een beetje in de tuin werken en af en toe bezoek ontvangen. Ik kom de dag redelijk door. De wond waar de hechtingen uit zijn gehaald is op een plaats en beetje open gaan staan. Gelukkig niet veel. Zitten wordt daardoor toch weer wat minder. Het herstel gaat mij natuurlijk te langzaam. Van de andere kant moet ik natuurlijk niet klagen. Ik ben pas 3 weken uit het ziekenhuis en ik weet dat het herstel nog wel wat weken gaat duren.
Zondag ben ik weer eens naar een wedstrijd van mijn team gaan kijken. Ik wordt node gemist. Maar ja, er waren wel meer afwezigen dus het zal niet alleen aan mijn afwezigheid hebben gelegen dat we verloren hebben. Na de wedstrijd heb ik nog lekker met de derde helft mee gedaan. De pilsjes smaakten wel. Volgende week hebben ze nog een wedstrijd te spelen en dan lonkt de winterstop. Is ook wel nodig want er lopen steeds meer geblesseerden rond. Mannen, succes zondag en tevens met het verdere herstel.
Ik ga ook weer afscheid nemen. Tot de volgende week.
Hans